Condamnați la ”trenul spre București” doar pentru o rețetă! Mărturiile bolnavilor de SM

 

 

În ciuda faptului că boala este extrem de agresivă, iar pacienții diagnosticați cu SM sunt condamnați pe viață, statul nu le întinde o mână de ajutor. Bolnavii, înscriși în Programul Național, din toată țara, sunt nevoiți, indiferent de starea în care se află, să meargă o dată la trei luni la București, doar pentru a primi rețeta pentru medicamentele necesare.

Eu sunt Cosmin, am 29 de ani și din 2016 am fost diagnosticat cu scleroză multiplă. Sunt înscris în Programul Național  și de 3 ori pe săptămână fac injecții cu acetat de glatiramer, care încetinește evoluția bolii, dar în cazul meu boala are o progresie continuă și rapidă. Începând cu 2016, lunar sau la 2 luni, sunt nevoit să străbat 460 de km pentru medicamente.

O evaluare din partea medicului nu am mai avut din momentul diagnosticării, de mai bine de 3 ani. Merg în centrul acreditat pentru tratarea SM la București și primesc rețeta de la asistentă, îmi ridic medicamentele din farmacia spitalului și mă pun iar la drum.

Pentru un bolnav SM, drumul acesta este extrem de chinuitor, iar din punctul meu de vedere cel mai greu mă descurc cu incontinența urinară si rușinea provocată de aceasta. În plus, o zi de stat în mașina mă epuizează la propriu. În urmatoarele 2 zile nu sunt bun de nimic. Tocmai de aceea salut inițiativa A.P.A.A, care împreună cu A.I.S.M și A.S.M.B luptă pentru modificarea Programului Național, inițiativă susținută și de asociația ”Împreună învingem scleroza multiplă”, asociație pe care o reprezint.

De acord cu această modificare sunt și ceilalți bolnavi SM din Brăila cu care am discutat, care din cauza drumului chinuitor își doresc să poată ridica rețetele de la Spitalul Județean din Brăila. Ne dorim ca autoritățile să înțeleagă cât de greu este pentru noi acest drum și să fie de acord ca să putem continua tratamentul fără acest drum chinuitor. Acest lucru, nu doar că ne-ar ușura lupta cu boala, dar ne-ar scuti și de sumele de bani pe care le cheltuim când mergem dupa medicamente, sume de care nu dispunem de cele mai multe ori.

Îi multumesc doamnei Rozalina Lapadatu, președintele A.P.A.A care a înteles cât de grea este pentru noi această deplasare și încearcă să aducă o schimbare în bine. Împreună sperăm să reușim”, ne-a explicat Cosmin Mihai, fost jurnalist, diagnosticat cu Scleroză Multiplă. Cosmin este în prezent președintele asociației ”Împreună învingem scleroza multiplă”.

Din păcate, scleroza multiplă este cea mai invalidantă boală a adultului tânăr. Tinerii care rămân netratați la timp, ajung foarte repede în scaun cu rotile.

Statul român nu le facilitează angajatorilor încadrarea în muncă a persoanelor diagnosticate cu SM, iar tinerii ajung în scurt timp să fie asistați sau, în cazuri fericite, pensionari pe caz de boală.

 

Traseul pe care îl urmează un pacient cu SM din Brăila, pentru a ajunge în posesia medicamentelor

 

Dănilă Petru are 59 de ani, este din Brăila și o dată la trei luni trebuie să treacă prin chinuri și umilințe groaznice, doar pentru a intra în posesia rețetei.

Afecțiunea se manifestă prin dificultăți pronunțate de deplasare, capacitate scăzută de efort, probleme cu vezica urinară, amețeli și afectarea vederii (diplopie).

Sunt încadrat în grad de handicap cu însoțitor. Folosesc un cadru matalic  în locuință dar pentru drum exterior am nevoie de fotoliu rulant.

Fac injecții cu interferon de 14 ani.  Rețelele și medicamentele se eliberează numai la spital în București, pe baza unei internări de o zi. La fiecare trei luni primesc 45 de injecții.

Rețeta se eliberează personal pacientului, așa că drumul Brăila-București se face indiferent de condițiile meteo, canicula, ger, ploaie sau zăpadă. Cu fiecare zi, luna, an este tot mai dificil, organismul fiind obosit atât de la boală, cât și de la efectele secundare ale tratamentului.

Obligatoriu trebuie trimitere de la medicul de familie. Soția lipsește de la serviciu, luăm un taxi și stăm 2-3 ore la coadă pentru o hârtie.

Plecarea spre București înseamnă trezire la ora 4,30 ca să prindem trenul de 5.30. Nu mănânc nimic, nu beau nici cafea pentru că mi se vor lua analize de sânge. Apelez la o cunoștință să mă însoțească, am nevoie de cineva în putere să mă poata duce. Luăm un taxi până la gară, fotoliul rulant se pliază, altfel nu m-ar duce nimeni. Urcarea în tren e dificilă. Deseori e aglomerație si prezența căruciorului atrage priviri și comentarii urâciose.

De la Gara de Nord mergem la metrou. Lifturile nu funționează. Să cobor pe trepte este complicat și chinuitor. Apelăm iar la taxi. Ajungem la spital aproximativ la ora 10 dimineața. Holul e plin de pacienți. De la Valcea, Botoșani, Alba Iulia, Brașov, etc. Așteptăm o oră-două ca să ne facă foile de internare. Numărul de scaune disponibil e insuficient. Personalul medical de la spital nu are timp de noi, au pacienți internați la pat. Dacă reușesc să ne dea retețele până la ora 14-15 este bine. Este foarte aglomerat, toată lumea este nervoasă. De multe ori suntem apostrofați că nu avem răbdare. De analize sau evaluare medicală nici nu se mai pune problema. Internarea de zi e definiția a 4-5 ore de așteptat pentru a se îndeplini o formalitate birocratică.

La  gară, primul tren spre Brăila este la 18.17 cu sosire la ora 22. Ajung acasă extenuat. Îmi trebuie trei zile ca să-mi revin.

Calvarul pentru medicamente înseamnă 18 ore de efort greu, fără să am posibilitatea să mă întind, costuri de 7-800 lei, umilință că esti pus pe drumuri pentru birocrație și tratat ca un milog la spital și în mijloacele de transport”, ne-a povestit Danilă Petru, brăilean în vârstă de 59 de ani, diagnosticat cu SM.

Scleroza multiplă este o boală neurologică cronică, care afectează sistemul nervos central, în mod special măduva spinării, nervii optici şi creier. Scleroza multiplă poate provoca dificultăţi în controlul muscular, în echilibru, tulburări de vedere şi ale functiilor mentale.