O șansă la viață – Amiotrofia spinală musculară primește tratamentul corespunzător
”Hotărârea Guvernului nr. 720/2008 pentru aprobarea Listei cuprinzând denumirile comune internaționale corespunzătoare medicamentelor de care beneficiază asigurații, cu sau fără contribuție personală, pe bază de prescripție medicală, în sistemul de asigurări sociale de sănătate, precum și denumirile comune internaționale corespunzătoare medicamentelor care se acordă în cadrul programelor naționale de sănătate, publicată în Monitorul Oficial al României, Partea I, nr. 523 din 10 iulie 2008, cu modificările și completările ulterioare, se modifică și se completează după cum urmează:
2.g. La punctul “P6 Programul național de diagnostic și tratament pentru boli rare și sepsis sever”, după subpunctul “P6.23. Neuropatia optică ereditară Leber” se introduce un nou punct, subpunctul P6.24, cu următorul cuprins:
P6.24. Amiotrofia spinală musculară – Nusinersenum**1”, se arată în modificările aduse Hotărârii de Guvern.
”În cuprinsul Ordinului ministrului Sănătății și al președintelui Casei Naționale de Asigurări de Sănătate nr. 1301/500/2008, pentru aprobarea protocoalelor terapeutice, se regăsește protocolul aferent tratamentului atrofiei musculare spinale(AMS)”, a declarat, pentru Jurnalul de Brăila, șeful Direcției Generale de Asistență Medicală și Sănătate Publică, Costin Iliuță.
SPINRAZA – medicamentul care stabilește prețul unei vieți, va fi compensat în România!
Jurnalul de Brăila a facut o solicitare către Ministerul Sănătății, pentru a afla stadiul în care se află acest medicament pe piața românească și cel mai important lucru, dacă pacienții ar putea să îl obțină la un preț rezonabil.
“Medicamentul SPINRAZA este un tratament inovativ care a primit avizul pentru utilizare în spațiul european, din partea Agenției Europene a Medicamentului, la jumătatea anului trecut. În țara noastră, producătorul a depus actele necesare pentru autorizația de punere pe piață la sfârșitul anului trecut. La începutul acestui an, Ministerul Sănătății a stabilit prețul medicamentului, conform procedurilor în vigoare, iar în data de 2 mai 2018, Agenția Națională a Medicamentului a evaluat din punct de vedere al evaluării tehnologiilor medicale acest produs și a avizat compensarea acestuia și introducerea pe lista de medicamente compensate și gratuite. Facem mențiunea că pacienții diagnosticați cu atrofie musculară spinală primesc tratament de specialitate pentru diagnosticul de care suferă”, se arată în răspunsul primit din partea Direcției de Presă, Afaceri Europene și Relații Internaționale, din cadrul ministerului.
Ce este Amiotrofia spinal musculara (Spinal Muscular Atrophy – SMA)?
Atrofia musculară spinală (SMA) este o boala a neuronului motor. Neuronii motori afecteaza muschii voluntari, care sunt utilizati pentru activităţi cum ar fi târântul, mersul pe jos, controlul capului si gatului, şi de înghiţire. Aceasta este o “tulburare rară” relativ comuna: aproximativ 1 la 6000 copii nascuti sunt afectati, iar aproximativ 1 din 40 de oameni sunt purtatori ai genei.
SMA afecteaza muschii pe tot corpul, desi muschii proximali (cei mai apropiati de trunchi – adică umeri, solduri, spate) sunt de multe ori cel mai grav afectati. Slăbiciunea în picioare, în general, este mai mare decât în braţele. Uneori, hrănirea şi înghiţirea pot fi afectate. Implicarea muschilor respiratori (muschii implicati în respiraţie şi tuse), poate duce la o tendinţă crescută de pneumonie şi alte probleme pulmonare. Senzaţia şi capacitatea de a simti, nu sunt afectate. Activitatea intelectuală este normala şi se observa adesea ca pacientii cu SMA sunt neobisnuit de destepti şi sociabili.
