SPINRAZA – medicamentul care stabileste pretul unei vieti, va fi compensat in Romania!
UPDATE: Jurnalul de Braila a facut o solicitare catre Ministerul Sanatatii, pentru a afla stadiul in care se afla acest medicament pe piata romaneasca si cel mai important lucru, daca pacientii ar putea sa il obtina la un pret rezonabil.
“Medicamentul SPINRAZA este un tratament inovativ care a primit avizul pentru utilizare in spatiul european, din partea Agentiei Europene a Medicamentului, la jumatatea anului trecut. In tara noastra, producatorul a depus actele necesare pentru autorizatia de punere pe piata la sfarsitul anului trecut. La inceputul acestui an, Ministerul Sanatatii a stabilit pretul medicamentului, conform procedurilor in vigoare, iar in data de 2 mai 2018, Agentia Nationala a Medicamentului a evaluat din punct de vedere al evaluarii tehnologiilor medicale acest produs si a avizat compensarea acestuia si introducerea pe lista de medicamente compensate si gratuite. In acest moment, hotararea de guvern prin care mai multe molecule inovative, inclusiv SPINRAZA, se introduc in lista de compensare se afla pe circuitul de avizare interministerial. Facem mentiunea ca pacientii diagnosticati cu atrofie musculara spinala primesc tratament de specialitate pentru diagnosticul de care sufera”, se arata in raspunsul primit din partea Directiei de presa, afaceri europene si relatii internationale, din cadrul ministerului.
Atrofia musculara spinala (AMS/SMA) reprezinta un grup de boli genetice care se caracterizeaza prin slabiciune musculara progresiva. Exista mai multe forme de boala, clasificate, in special dupa varsta de debut: forma infantila acuta (AMS tip I, boala Werdnig-Hoffman) si cronica (AMS tip II), forma juvenila (AMS tip III) si forma adulta (AMS tip IV).
Potrivit datelor colectate de la parinti si apartinatori, in Romania, la finalul anului 2017 erau peste 60 de pacienti bolnavi de SMA. La nivelul Europei insa, numarul lor se ridica la peste 10.000 de persoane diagnosticate.
A fost o bucurie enorma, atat pentru pacienti cat si pentru compania farmaceutica Biogen, cand in luna decembrie a anului 2016, medicamentul Spinraza (Nusinersen) pentru atrofie musculara spinala a primit aprobarea din partea FDA.
Bucuria a trecut insa foarte repede, in momentul in care, a fost stabilit pretul acestui medicament. Compania a decis ca Spinraza sa fie vandut cu 125.000 dolari pe injectie, care ajunge pana la 750.000 dolari pentru primul an de tratament si 375.000 dolari dupa aceea. Speranta la viata, vestea acestui medicament revolutionar care a aprins lumina la capatul tunelului pentru zeci de mii de pacienti, in intreaga lume, s-a stins imediat ce acestia si-au dat seama ca nu exista cale de a-l cumpara.
